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A su hijo le diagnosticaron diabetes tipo 1. ¿Que sigue?

Descubrir que su hijo tiene diabetes tipo 1 es un cambio radical. Es como ser llevado a un país desconocido, donde necesitas aprender un nuevo idioma y una rutina diaria. Si bien algunas cosas pueden parecer familiares, como la comida y el ejercicio, algunos elementos son completamente nuevos, como tomar insulina y medir los niveles de glucosa en sangre. Navegar por la diabetes infantil y hacer que todo funcione de manera eficaz requiere una forma completamente nueva de pensar y hacer.

Puede ser aterrador y abrumador, para usted y para su hijo.

¿Cómo afecta la diabetes tipo 1 al cuerpo de su hijo?

La diabetes tipo 1 (DT1), a veces llamada diabetes juvenil, ocurre cuando el cuerpo de su hijo deja de producir insulina, una hormona que ayuda a convertir la glucosa (azúcar) de los alimentos en energía. Sin él, el cuerpo no puede regular naturalmente los niveles de azúcar en sangre. Por lo tanto, su hijo debe recibir insulina de una fuente externa: inyectada con una jeringa o infundida en el cuerpo mediante un dispositivo llamado bomba de insulina. De lo contrario, los niveles de azúcar en sangre pueden elevarse demasiado, lo que puede causar una serie de problemas de salud a largo plazo, desde ceguera hasta daños en órganos y extremidades, si no se tratan.

Para asegurarse de que los niveles de azúcar en sangre se mantengan en un rango saludable cuando su hijo come, debe tomar una gota de sangre de un dedo péguelo y use un dispositivo llamado glucómetro para probarlo. Cada resultado guía cuántos gramos de carbohidratos puede comer su hijo, la dosis de insulina o cuánto ejercicio necesita su hijo. El nivel alto de azúcar en sangre no es el único problema. Los niveles bajos de azúcar en sangre pueden causar problemas cuando su hijo tiene demasiada insulina y no tiene suficiente comida en el cuerpo. Es mucho para manejar.

¿Cómo se puede ayudar a un niño con diabetes?

Le preguntamos a varios padres y expertos en diabetes qué consejo le darían a quienes se enfrentan a un nuevo diagnóstico de diabetes Tipo 1 de un niño. Estos son sus consejos.

1. Aprenda los conceptos básicos.

El control de la diabetes implica equilibrar la ingesta de alimentos, el ejercicio, la medicación y las pruebas y luego responder a los cambios de sangre niveles de glucosa. No existe cura para la diabetes infantil, pero existen tratamientos muy eficaces. Comprender cómo funciona cada factor en el cuerpo es fundamental para administrar el cuidado de su hijo.

“La educación para toda la familia es importante”, dice Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, enfermera de cabecera certificada por la junta y educador certificado en diabetes. “Educarse leyendo artículos sobre diabetes en sitios web de JDRP o ADA, buscar grupos de apoyo, asistir a conferencias, es muy útil”.

La Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) ofrece un manual de cuidado de la diabetes tipo 1 como descarga gratuita para ayudar a explicarlo todo. Hable con el equipo de atención médica de su hijo y haga todas las preguntas que se le ocurran; ellos están allí para ayudarlo a adaptarse al diagnóstico de su hijo.

2. Tome las cosas un día a la vez.

Si bien puede comprender cómo funciona la diabetes a nivel intelectual, la realidad es que a veces pueden suceder cosas que se sienten fuera de su control. “Este puede ser un momento muy estresante y aterrador para el niño, pero también para los padres”, dice McCrudden. Las agujas pueden ser dolorosas o provocar ansiedad al principio. O tal vez su hijo se sienta avergonzado de lidiar con la afección frente a otros niños o se sienta como una carga.

“El control de la diabetes es un acto de equilibrio”, dice Lisa Goldsmith, de Natick, Massachusetts, cuya hija fue diagnosticada a los 7 años. hacer todo bien y aun así tener niveles altos o bajos de azúcar en sangre. No es una ciencia exacta y nunca tendrás la perfección “. Pero descubrirás una rutina y desarrollarás una nueva normalidad. Cuanto más se adapten a la condición, más días buenos tendrán.

3. Pregunte por la tecnología.

El control de la diabetes para niños requiere muchas herramientas: jeringas, insulina, glucosa en sangre medidor de prueba, tiras reactivas, hisopos con alcohol y otros artículos. Muchas personas asumen que las inyecciones son la única forma de obtener insulina y que las tiras reactivas son la única forma de medir la glucosa, pero no existe un plan único para el control de la diabetes. Con las inyecciones, los niños suelen necesitar dos o más al día. Algunos optan por usar una bomba de insulina, un dispositivo portátil que administra insulina todo el día y puede administrar insulina antes de las comidas con solo presionar un botón, en lugar de hacerlo mediante una inyección.

“Hay tantos avances nuevos en la tecnología de la diabetes”, dice McCrudden. “Aconsejaría a los pacientes que se reúnan con un educador en diabetes que conozca todas las opciones disponibles”.

Una bomba de insulina puede facilitar las cosas para mantener los niveles de glucosa en sangre a los niveles recomendados (aunque todavía requiere un control estricto). También hay un dispositivo portátil para controlar el azúcar en sangre conocido como monitor continuo de glucosa (CGM) que puede enviar los niveles de glucosa en sangre a un dispositivo portátil o teléfono inteligente. Los MCG pueden mostrar mejor las tendencias en los niveles de glucosa que las puntas de los dedos y los medidores, pero requieren el uso de un sensor en el cuerpo durante un período de tiempo.

“Recomiendo encarecidamente que le hagan a su hijo un MCG, si es posible para usted y si su hijo está dispuesto a hacerlo”, sugiere Susan Cotman, de Wayland, Massachusetts, cuya hija fue diagnosticada hace dos años. “Me ha brindado una gran tranquilidad, pero también una mejor comprensión de cómo responde la glucosa en sangre de mi hija a los alimentos que come y al ejercicio. … Ver sus niveles de glucosa con más detalle con el MCG, en comparación con una verificación periódica de los dedos, fue una verdadera revelación para mí y me enseñó que lo que pensé que entendía sobre nutrición y cómo afecta al cuerpo no es la realidad, especialmente en alguien cuyo cuerpo no puede producir insulina ”.

Pero tener tecnología útil no reemplaza pensar en las opciones de dieta, ejercicio y dosis de insulina . “El mayor error es que estos dispositivos harán todo por el paciente”, dice McCrudden. “El paciente aún necesita ser inteligente para aprender a resolver problemas”. Si bien el dispositivo es de apoyo, el paciente debe tomar decisiones y participar activamente en su propio cuidado, dice ella.

4. Busque apoyo.

Hablar con otras personas que lo reciben puede darle confianza y comprensión sobre su nuevo día a día. día. Puede resultar abrumador, pero no estás solo. 18,400 niños y adolescentes son diagnosticados con diabetes tipo 1 cada año. “Encuentra una persona de la vida real que te apoye, no lo hagas solo”, dijo Moira McCarthy, autora de The Everything Parent's Guide to Children con diabetes juvenil . Su hija Lauren fue diagnosticada hace 22 años a los 6 años.

“Encuentra otro padre o un adulto con diabetes tipo 1”, aconseja. “Siempre hay formas de encontrarlos. Puede llamar al capítulo local de la Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF) o la ADA, o preguntarle a su endocrinólogo si hay grupos comunitarios donde pueda encontrar otras personas con quienes hablar ”. McCarthy reconoce que hay muchos grupos de apoyo en línea, pero advierte contra su uso exclusivo. “En línea, puede haber mucho miedo y no siempre se basa en hechos”, dice. Conectarse con personas que han pasado por un diagnóstico de tipo 1 puede ayudar a su familia a adaptarse.

5. Mantén vivos los sueños.

No permita que la diabetes cambie lo que siempre pensó que su hijo podría lograr. Después de que le diagnosticaran a su hija a los 7 años, Goldsmith escuchó un sabio consejo: “Todas las esperanzas y sueños que tenía para Madelyn ayer pueden seguir siendo todas las esperanzas y sueños que tengo para ella hoy”, dijo. “Me esfuerzo mucho para que Madelyn no se sienta víctima de esta enfermedad. Si hay un deporte que le gusta, puede jugar. Quería ir a un campamento nocturno, y descubrimos una manera de enviarla y que estuviera a salvo. Se necesitará más planificación previa y gestión entre bastidores, pero me prometí a mí mismo que encontraría la manera de ayudarla a hacer todo lo que quisiera ”.