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Prepare a su adolescente con una enfermedad crónica para la universidad

Cuando mi hija tenía 4 años, le diagnosticaron artritis idiopática juvenil (AIJ). Esta es una condición crónica con la que probablemente luchará toda su vida. Requiere inyecciones de inmunosupresores semanales (actualmente un medicamento de quimioterapia) e implica citas regulares con especialistas para asegurarse de que sus articulaciones y sus ojos no sufran daños permanentes.

No ha sido fácil, pero nos hemos ajustado. Y a los 6 años, mi hija tiene un manejo bastante firme, apropiado para su edad, de su condición y los pasos necesarios para mantenerla bien.

Pero a partir de ahora, me ocupo de la gran mayoría de sus cuidados. Hago las citas, le doy inyecciones, vigilo sus síntomas y me aseguro de que duerma y alimente lo que necesita. Mantener a mi hija sana es un trabajo que acepto de todo corazón en este momento, aunque sé que llegará el día en que ella misma tendrá que asumir las responsabilidades de su cuidado.

Preparar a un niño con una enfermedad crónica para la edad adulta

Da miedo para que los padres transfieran la responsabilidad del cuidado a sus hijos y luego confíen en ellos para manejar su condición crónica de forma independiente en la universidad. Los padres de mis grupos de JIA hablan con regularidad sobre el estrés de preparar a los niños para la vida por su cuenta. Aprendí de ellos que estos pasos pueden ayudar a facilitar la transición.

1 . Empiece temprano.

“El proceso de preparación es muy largo”, dice Lynn Davidson , MD, portavoz de la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP). “Y, básicamente, se trata de cómo ayudar a su hijo a ser independiente”.

La AAP recomienda iniciar la transferencia de responsabilidades a partir de los 12 a 14 años. Defensora del paciente Ilana Jacqueline , autora del libro, Sobrevivir y prosperar con una enfermedad crónica invisible , está de acuerdo. “Los niños necesitan que se les enseñe desde una edad muy temprana que su salud es su responsabilidad”, dice.

2. Haga la transición gradualmente.

“Debe ser un proceso gradual de enseñar a los niños cómo comenzar haciendo las cosas por su cuenta, pero con supervisión ”, dice Jacqueline.

Para ayudar en ese proceso, sugiere enseñar a los adolescentes a usar las alarmas telefónicas, o aplicaciones de administración de medicamentos , como recordatorios para tomar sus medicamentos y alentarlos a hablar y hacer preguntas en las citas médicas.

“Si comienzas la transición a los 18, ya has perdido un tiempo valioso”, explica Jacqueline. “Comenzar la transición tan pronto como el niño es capaz de completar ciertas tareas por sí mismo hace que el proceso genere menos ansiedad tanto para el padre como para el niño”.

3. Recursos de investigación.

Los fundamentos para las enfermedades crónicas a menudo ofrecen consejos específicos para ayudar en estas transiciones. . Por ejemplo, la Crohn's and Colitis Foundation tiene un sitio web solo para adolescentes que van a la universidad. Estos sitios proporcionan listas de verificación y pautas a las que los adultos jóvenes pueden consultar una vez que estén solos.

“Los pacientes pueden registrarse para recibir servicios para discapacitados en su universidad, solicitar alojamiento especial o adaptaciones dietéticas si es necesario y encontrar un proveedor de atención médica local si está lejos de casa ”, dice la gastroenteróloga Traci Jester , MD, copresidenta del comité de asuntos pediátricos de la Crohn's and Colitis Foundation.

4. Encuentre un nuevo equipo de tratamiento.

Encontrar un nuevo médico de atención primaria puede ser un desafío para cualquier adulto que haya superado la atención de un pediatra; es especialmente cierto para los adolescentes con una afección crónica que crea un historial médico complicado.

Dr. Jester dice que los adultos jóvenes pueden facilitar esa transición asegurándose de que los antiguos proveedores de atención envíen los registros al nuevo médico o traigan los registros ellos mismos. También aconseja a los pacientes que hagan dos listas antes de su primera cita con un nuevo proveedor de atención: todos los medicamentos actuales y preguntas para el médico.

Dr. Davidson sugiere que los pacientes transfieran a su médico de atención primaria antes de abordar a cada especialista. “A medida que llegan a la edad adulta, es bueno tenerlos conectados de alguna manera con un proveedor de atención primaria. Ese proveedor puede tener sugerencias o preferencias sobre con qué especialistas debería trabajar el paciente ”.

5. Solicite un historial médico.

Dr. Davidson recomienda ir más allá de proporcionar archivos básicos: “El mayor problema es que a menudo es imposible para el proveedor revisar montones de registros médicos para comprender el historial médico del paciente. Así que lo mejor que puede hacer es proporcionar un excelente resumen médico del proveedor médico y los especialistas anteriores del niño ”.

Ella explica que la mayoría de los proveedores están dispuestos a crear un resumen médico. Pídales que incluyan piezas clave del historial médico: medicamentos, diagnósticos, cirugías, presentaciones de enfermedades y cualquier otro detalle relevante.

6. Cree un historial médico personalizado.

Puede ser útil para el adulto joven crear su propio historial médico también. Pueden escribir uno o dos párrafos explicando cómo perciben su condición. No siempre es así como lo entendería un proveedor adulto, dice el Dr. Davidson.

Jacqueline dice que los padres pueden preparar a sus hijos adolescentes para que expliquen su condición a los demás animándolos a llevar registros detallados. “Los adultos jóvenes deben comenzar a conservar sus propios aglutinantes médicos desde una edad temprana”, agrega. “Ser un paciente responsable significa mantener un registro detallado de problemas pasados, posibles desencadenantes, medicamentos y efectos secundarios”.

7. Pídale al pediatra que se comunique con el nuevo proveedor.

“Si es posible, aliente al pediatra a que haga una transferencia cálida, particularmente con pacientes más complicados, para ese nuevo proveedor ”, dice el Dr. Davidson. “Una llamada telefónica o un correo electrónico para avisarle al nuevo proveedor, al mismo tiempo que se envía el resumen médico y se deja la puerta abierta para una comunicación continua si es necesario, puede ser muy útil para permitir una transición sin problemas”.

8. Suéltelo, pero manténgase en contacto.

No importa lo preparado que esté un adolescente , dejar ir es inevitablemente difícil para los padres que han estado tan involucrados durante tanto tiempo. “Un padre siempre sentirá cierta aprensión por esto”, dice el Dr. Jester. “Pero comenzar con pequeñas responsabilidades y aumentar gradualmente es la mejor manera de garantizar una transición sin problemas”.

También dice que la comunicación entre el padre y el paciente es fundamental durante este tiempo. “Se les puede recordar a los padres que cuanto mejor preparado esté el estudiante con la mirada atenta de los padres en casa, mejor les irá cuando sean independientes”.

¿Y cuando llegue ese momento? Jacqueline quiere que los adultos jóvenes con una enfermedad crónica sepan: “Puedes hacerlo. Tu lo harás. ¡Y te sentirás más fuerte y seguro sabiendo que estás a cargo! ”