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Síndrome de Marfan: 7 formas de ayudar a controlar los síntomas – Dr. Axe

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El síndrome de Marfan, también llamado síndrome de Marfan, MFS o enfermedad de Marfan, es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo del cuerpo. Las personas con esta afección suelen ser altas y tener brazos y piernas largos y delgados, así como problemas cardíacos y de otros órganos. El síndrome puede variar en gravedad, pero generalmente empeora con el tiempo. Aunque algunos síntomas pueden tratarse, no existe cura para el síndrome de Marfan.

¿Qué es el síndrome de Marfan?

El síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo que se encuentra en la piel, huesos, ojos, vasos sanguíneos y órganos. Es un trastorno genético causado por un problema con el gen de la fibrilina (FBN1). El trastorno afecta a 1 de cada 5.000 personas de todas las razas, etnias y géneros. En la mayoría de los casos, el síndrome de Marfan se transmite de padres a hijos (hereditario), pero en 1 de cada 4 casos, el problema con el gen ocurre espontáneamente. Esto significa que algunas personas no tienen antecedentes familiares del trastorno. (1)

Se cree que puede haber incluso más personas con síndrome de Marfan que las estimadas anteriormente, ya que muchas personas ni siquiera saben que tienen el trastorno. Según la Fundación Marfan, hasta la mitad de todas las personas con la afección no lo saben. (2)

¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con síndrome de Marfan?

El tratamiento moderno para el síndrome de Marfan ha aumentado la esperanza de vida de las personas con el trastorno. En el pasado, la esperanza de vida era de 45 años o menos. Ahora, la mayoría de las personas con el trastorno tienen una esperanza de vida normal, siempre que sean monitoreadas y tratadas temprano y con frecuencia.

Trivia del síndrome de Marfan: ¿Qué enfermedad que tenía Abraham Lincoln?

Existe un debate sobre si el presidente Lincoln tenía síndrome de Marfan. En la década de 1960, un médico sugirió la posibilidad basándose en el físico de Lincoln y la apariencia alta y desgarbada de su madre. Existe evidencia de que un descendiente del bisabuelo de Lincoln fue diagnosticado con el trastorno, y alguna evidencia anecdótica de una discusión entre el presidente y un periodista sobre una fotografía de Lincoln donde podría haber un indicio de problemas aórticos. Sin embargo, Lincoln no parecía tener limitaciones en sus habilidades atléticas o visión, y no hubo indicios de problemas de aorta en su autopsia. Por ahora, la respuesta no se conoce con certeza, pero es posible que el 16

th presidente de los Estados Unidos tenía síndrome de Marfan. (4)

Signos y síntomas del síndrome de Marfan

Los síntomas del síndrome de Marfan pueden variar de muy leves a graves y potencialmente mortales. En la mayoría de las personas con el trastorno, los síntomas empeoran con la edad. Los síntomas comunes del síndrome de Marfan incluyen: (5, 6)

Estructura alta y delgada

    Brazos y piernas que son desproporcionadamente largas

      Dedos de manos y pies inusualmente largos

          Pecho hundido o saliente

          • Dientes apretados
              Mala visión (miope)

              • Columna curva (escoliosis )

                Pie plano

                Problemas cardíacos, como soplos

                Estrías en la piel no debido al cambio de peso

                  Juntas flojas o rígidas

                    Alto, estrecho paladar que puede causar apnea del sueño

                    • Las personas con síndrome de Marfan también pueden tener una cara alargada y estrecha y ojos hundidos. Los problemas oculares no tratados pueden provocar cataratas , glaucoma y pérdida de visión. Además, el corazón y los vasos sanguíneos principales pueden tener defectos que hacen que la presión arterial alta (incluidos los aumentos temporales durante los deportes o el embarazo) sea peligrosa. Algunos problemas cardíacos incluyen fugas, reflujo, latidos cardíacos anormales e insuficiencia cardíaca. Estos problemas también pueden causar problemas en la aorta, que transporta la sangre desde el corazón. En algunos casos, la aorta se ensancha, se rompe o se desgarra, o permite que la sangre fluya hacia atrás, lo que puede ser mortal si no se trata. (7)


                    • Causas y factores de riesgo

                      El síndrome de Marfan es causado por una mutación (cambio) en el gen que produce la fibrilina-1, una proteína en el tejido conectivo. Cuando hay un problema con la proteína, cambia la forma en que crece el tejido conectivo del cuerpo y mantiene unidas las células en los huesos, ojos, vasos sanguíneos y órganos. Estos cambios causan los síntomas del síndrome de Marfan.

                      Dado que el síndrome de Marfan es un trastorno genético, el principal factor de riesgo es tener un padre con el gen mutado. Una persona con síndrome de Marfan tiene una probabilidad de 50 a 50 de transmitir el trastorno a todos y cada uno de los hijos que tenga. Sin embargo, no todas las personas con una mutación en ese gen desarrollan síntomas del síndrome de Marfan. Es por eso que se requieren exámenes físicos en profundidad y estudios de imágenes para el diagnóstico. Para las personas sin antecedentes familiares, no existe un factor de riesgo conocido para tener la mutación genética espontánea. (7)


                    Tratamiento convencional

                    Los tratamientos convencionales comunes incluyen: (8)

                        Medicamentos para bajar la presión arterial para que la aorta no se tense

                        • Cirugía de aorta para reemplazar parte de su aorta con un tubo artificial o una válvula nueva
                            Medicamentos para los ojos para problemas como el glaucoma

                            • Cirugía para problemas oculares, incluida la colocación de un arti Lente ficticia para cataratas

                              Frenillos para escoliosis o alisado quirúrgico

                                  Cirugía del esternón para corregir la apariencia de un pecho hundido o protuberante

                                      Exámenes o chequeos frecuentes con varios tipos de médicos, incluidos oftalmólogos. , ortopedistas, genetistas y cardiólogos


                                    • Prevención

                                      No hay una forma verdadera de prevenir a Marfan síndrome de Marfan, aunque es posible que pueda prevenir algunos síntomas o complicaciones de la enfermedad recibiendo un tratamiento temprano y frecuente.

                                      Si tiene síndrome de Marfan y desea obtener más información sobre cómo prevenir la enfermedad en su niños, puede hablar con un asesor genético sobre sus opciones.

                                      7 formas naturales para controlar los síntomas del síndrome de Marfan

                                      Con un seguimiento regular y algunos tratamientos convencionales, las personas con síndrome de Marfan pueden vivir una vida normal. Al aprovechar también las estrategias naturales para mejorar la salud y el bienestar, las personas con síndrome de Marfan a menudo también pueden tener una buena calidad de vida. Pruebe las siguientes estrategias naturales para controlar los síntomas del síndrome de Marfan.

                                        Evite el estrés en su corazón

                                      Optimice su visión

                                        Cuida tus dientes

                                            Aprovecha al máximo tu figura

                                              Obtenga apoyo emocional

                                            • Dejar de fumar
                                              • Planifique el embarazo con cuidado

                                                    Evite el estrés en su corazón

                                                    Los problemas cardíacos son el riesgo de salud más importante para las personas con síndrome de Marfan. Si se cuida de prevenir la presión arterial alta y se controla periódicamente el corazón y la aorta, puede reducir la probabilidad de una ruptura aórtica mortal. Los cambios diarios para reducir el estrés en su aorta incluyen:

                                                    Evite la actividad física intensa. Se deben evitar los deportes que requieran correr mucho o esforzarse, incluido el levantamiento de pesas.

                                                      Encuentre actividades agradables que sean seguras para su corazón. Actividades más suaves como tai chi , yoga, no -competitivo natación, caminar, jugar al golf y jugar a los bolos pueden ser buenas alternativas a los deportes extenuantes. (5)

                                                      • Siga una dieta saludable para el corazón. Al comer alimentos saludables para el corazón y evitar los que pueden agregar placa a las arterias, puede ayudar a mantener su corazón y vasos sanguíneos en la mejor forma posible.
                                                          Haga sustituciones saludables. Esto puede hacer que sea más fácil comer bien sin sentirse privado. Por ejemplo, cambie las versiones bajas en grasa de mayonesa y aderezos para ensaladas para reemplazar las versiones enteras sin perder el sabor. También puede limitar la sal en su dieta usando un chorrito de jugo de limón, una pizca de hierbas o un chorrito de vinagre para darle más sabor.
                                                            Consuma más alimentos saludables para el corazón. Intente incorporar corazón- alimentos saludables como avena, salmón, cereales integrales, nueces, verduras de hoja verde, aguacates y bayas en su dieta de forma regular. Estos alimentos pueden ayudar a mantener su corazón saludable al ayudar a mantener el colesterol bajo, la inflamación bajo control, la presión arterial bajo control y buenos niveles de grasas saludables y antioxidantes que circulan en su sistema.
                                                          • Pregúntele a su médico acerca de seguir una dieta para bajar la presión arterial. Si está tomando medicamentos para bajar la presión arterial , trabaje con su médico para controlar la salud de su corazón si también planea probar remedios naturales, como suplementos o una dieta, para bajar la presión arterial. Según el Dr. Axe, los alimentos que pueden ayudar a mantener la presión arterial más baja incluyen jugo de granada, espinacas, cilantro , pistachos, jugo de remolacha, aceite de oliva, chocolate amargo, semillas de lino, apio, tomates, morado patatas, aceite de sésamo y té de hibisco.
                                                                  • Optimice su visión

                                                                    1. Cuidar sus ojos antes de que se desarrollen problemas graves puede facilitar el mantenimiento de su visión. a largo plazo. También puede detectar complicaciones, como el glaucoma, antes de que causen daños graves. Puede optimizar o proteger naturalmente su visión mediante: (9)

                                                                      Realizar exámenes de la vista anuales. Informe a su optometrista u oftalmólogo sobre el síndrome de Marfan y, si es necesario, busque un oculista que se especialice en el cuidado de personas con trastornos de los tejidos. Los exámenes de la vista pueden revelar información importante sobre la salud de sus ojos y de sus vasos sanguíneos.

                                                                        Corrigiendo su visión. Obtenga lentes de contacto o anteojos para corregir su miopía.

                                                                        • Actuar rápidamente cuando cambia la visión. Si comienza a notar síntomas de problemas oculares, como un cambio en la visión, ojo vago, nubosidad, dolor en los ojos u otros síntomas, llame a su oculista de inmediato.

                                                                        • Proteger sus ojos durante la actividad. Es más probable que sus ojos sufrir problemas como el desprendimiento de retina, que requiere cirugía para solucionarlo. Evite los deportes que puedan provocar un traumatismo craneoencefálico (fútbol, ​​boxeo, buceo). También se deben evitar los trabajos o actividades de alto impacto (martillos neumáticos, montañas rusas, trampolines). Cuando realice otras actividades, use gafas protectoras y un casco.

                                                                    Cuida tus huesos y dientes

                                                                    1. El esqueleto y los dientes pueden ser los signos más visuales del síndrome de Marfan. Además de hacerse chequeos regulares por parte de un ortopedista y un dentista, puede tomar medidas para promover la salud de sus huesos y dientes. Algunos de estos pasos pueden ayudar a evitar que los síntomas empeoren, mientras que otros pueden beneficiarlo mejorando su autoimagen y confianza.

                                                                        Maximice la salud ósea. Muchas personas con síndrome de Marfan tienen una densidad y un contenido mineral óseos bajos. Pueden beneficiarse de estrategias para identificar y corregir problemas de salud esquelética. (10)
                                                                    • Cuida tu columna vertebral. El síndrome de Marfan puede causar problemas esqueléticos como escoliosis . Para evitar que la escoliosis llegue al punto de requerir corrección quirúrgica, use un aparato ortopédico u otras estrategias para apoyar su columna y promover una buena postura.
                                                                        Obtener una evaluación nutricional. Puede hablar con un especialista en ortopedia, un dietista familiarizado con el síndrome de Marfan o otro experto en atención médica para asegurarse de que está obteniendo los nutrientes que necesita para tener huesos fuertes y saludables.

                                                                        Consuma una dieta para mantener huesos sanos.

                                                                          Pregunte por los suplementos. La vitamina D, el calcio y otros suplementos que apoyan la salud ósea pueden ayudarlo a mejorar la fuerza de sus huesos y contenido mineral. Hable con su médico antes de comenzar con nuevos suplementos.
                                                                            • Cuida tus dientes. Los pacientes con síndrome de Marfan tienen un mayor riesgo de caries , gingivitis, dientes desalineados o apiñados y otros problemas dentales, como dientes retenidos. Para ayudar a reducir sus probabilidades de tener mala salud y apariencia dental, vaya al dentista al menos una vez cada seis meses para una limpieza y consulta profesional. (11)

                                                                                Cepíllese dos veces al día y use enjuague bucal e hilo dental. Seguir una buena higiene dental puede ayudar a reducir la posibilidad de caries y gingivitis. También puede reducir el riesgo de complicaciones como la endocarditis (una infección del corazón) si mantiene la boca libre de bacterias dañinas. (12)

                                                                                    Siga una dieta para ayudar a evitar las caries. Esto significa evitar bebidas y alimentos con alto contenido de azúcar, como refrescos y dulces. También debe evitar los alimentos muy ácidos.

                                                                                    Considere la ortodoncia. Los aparatos dentales como los aparatos ortopédicos pueden alinear los dientes y los procedimientos como la extracción pueden ayudar a reducir el hacinamiento visible. Muchas personas descubren que las mejoras en la apariencia de sus dientes mejoran la confianza y la autoimagen. Reducir los dientes apiñados o desalineados también puede ayudar a reducir la acumulación de placa y el dolor de mandíbula o mordedura. Sin embargo, si se somete a algún procedimiento dental, asegúrese de que el dentista conozca su diagnóstico para que pueda controlar su presión arterial y ofrecerle un alivio del dolor que no interactúe con ningún medicamento o suplemento que pueda estar tomando.

                                                                                      Aproveche al máximo sus diferencias

                                                                                        Las personas con síndrome de Marfan a menudo tienen un tipo de cuerpo característico del trastorno. A menudo son altos y delgados, con un brazo más largo que su altura. Muchas personas tienen articulaciones flojas y dedos de manos y pies largos. Dado que la imagen de uno mismo puede ser importante para la salud emocional, la Clínica Mayo sugiere que se aborden las preocupaciones cosméticas. (8) Algunas formas de aprovechar al máximo un marco alto y delgado incluyen:

                                                                                        Vístete para favorecer tu figura. La Fundación Marfan sugiere consejos como jeans de tiro bajo, blusas de cintura baja, túnicas largas y leggings para niñas y polos, jeans holgados o holgados y mangas remangadas o remangadas para niños. (13) ¡Más consejos abundan en Google!

                                                                                      • Concéntrese en lo que lata hacer.
                                                                                          Las actividades recomendadas para las personas con síndrome de Marfan incluyen patinaje, esnórquel, caminatas rápidas, bolos y golf. El tenis doble y las bicicletas estáticas también son buenas opciones y, en algunos casos, las caminatas, la natación, el trote y el fútbol de toque pueden incluso considerarse seguros. Hable con su médico para averiguar qué opciones deportivas pueden ser adecuadas. (14) También se pueden considerar otras actividades para las que la altura y la longitud son beneficiosas, como esgrima o tocar el piano.

                                                                                        1. Obtenga apoyo emocional

                                                                                            El síndrome de Marfan puede afectar negativamente la función social, la salud general, el dolor corporal y los roles físicos, creando una reducción de la calidad de vida relacionada con la salud. (15) Las personas que experimentan dolor debido a la afección también experimentan una salud mental reducida y los síntomas depresivos son comunes. (16) Marfan Trust también reconoce que el trastorno a menudo afecta la confianza y la salud mental. (17) Pruebe estos enfoques para apoyar la salud mental y el bienestar:

                                                                                          Terapia de conducta cognitiva

                                                                                            Aprenda sobre la condición y lo que significa para su familia (18)

                                                                                          • Trabaje con su escuela o empleador para implementar planes especiales para un entorno seguro y de apoyo (19) Hable con un psiquiatra, trabajador social o grupo de apoyo (20) Dígales a sus médicos y a sus seres queridos cómo se siente y déjeles ayudar (21)

                                                                                          • No fume

                                                                                              No consuma tabaco si tiene síndrome de Marfan. El trastorno aumenta el riesgo de tener problemas pulmonares y fumar empeora aún más las probabilidades de tener problemas pulmonares. (22) La Asociación Estadounidense del Pulmón tiene muchos consejos y opciones de apoyo para dejar de fumar . (23)

                                                                                                  Planifique el embarazo con cuidado

                                                                                                    El embarazo en personas con síndrome de Marfan puede ser peligroso porque el embarazo ejerce una presión adicional sobre la aorta. Si la presión arterial aumenta demasiado, aumenta el riesgo de complicaciones aórticas. Hay un aumento en la tasa de problemas durante el embarazo o el parto, así como un mayor riesgo a largo plazo de necesitar cirugía aórtica en mujeres con síndrome de Marfan que quedan embarazadas. Sin embargo, la investigación muestra que ciertamente se puede lograr un embarazo y un parto saludables en la mayoría de las mujeres con síndrome de Marfan. (24)

                                                                                                    Si tiene síndrome de Marfan y usted o su pareja están pensando en quedar embarazada, tenga en cuenta estos consejos: (25)

                                                                                                      Hable con un asesor genético antes del embarazo para conocer su riesgo de transmitir la afección a sus hijos y cómo detectar y manejar mejor a Marfan en los niños.

                                                                                                        Las mujeres deben hablar con su equipo de atención médica antes del embarazo, si es posible, para planificar los cambios en la presión arterial, los medicamentos, la dieta o el estilo de vida y el control durante el embarazo.

                                                                                                        • Una vez que esté embarazada, necesitará imágenes del corazón y posibles cambios en sus medicamentos.

                                                                                                          • Según la Fundación Marfan, las mujeres con síndrome de Marfan Se les anima a tener hijos más temprano en la vida y a consultar a un especialista en embarazos de alto riesgo para recibir atención durante todo el embarazo.

                                                                                                            • Elija el método de entrega menos estresante. Esta decisión debe tomarse junto con un obstetra que esté familiarizado con todas sus necesidades de salud.


                                                                                                              1. Precauciones

                                                                                                                  No intente autodiagnosticarse el síndrome de Marfan. Los síntomas de este trastorno pueden ser similares a los de otros trastornos hereditarios colágeno trastornos. Los tratamientos se pueden optimizar cuando el diagnóstico es correcto.

                                                                                                                  • El Los cambios esqueléticos, pulmonares y de los vasos sanguíneos asociados con el síndrome de Marfan pueden provocar complicaciones potencialmente mortales. Si siente un dolor repentino en el pecho, tiene problemas para respirar o tiene una tos incontrolable, busque asistencia médica de inmediato.
                                                                                                                  • No comience, suspenda ni cambie la forma en que toma los medicamentos o suplementos sin antes hablar con un profesional de la salud. Si tiene problemas de aorta o pulmones, considere usar joyas de alerta médica para informar a los socorristas sobre su diagnóstico en caso de una complicación grave.

                                                                                                                        Tome las visitas preventivas en serio. No omita las citas de seguimiento de rutina con su equipo de atención médica. Cuanto antes se detecte un problema potencial, mejor.


                                                                                                                          1. Puntos clave del síndrome de Marfan
                                                                                                                              El síndrome de Marfan es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo del cuerpo. A menudo resulta en un cuerpo alto y delgado, brazos y piernas largos, dedos de manos y pies largos, problemas con el corazón y problemas de crecimiento en el esternón y la columna vertebral.

                                                                                                                                El trastorno puede causar problemas académicos y de visión.
                                                                                                                                  Las personas con síndrome de Marfan deben evitar las actividades extenuantes, como el levantamiento de pesas y los deportes aeróbicos intensos.

                                                                                                                                • No existe cura para el síndrome de Marfan. Los tratamientos convencionales incluyen medicamentos para mantener baja la presión arterial y, en casos de escoliosis grave o problemas con la aorta, cirugía.
                                                                                                                                  • Con un seguimiento adecuado y cambios en el estilo de vida, las personas con síndrome de Marfan suelen tener una esperanza de vida normal.

                                                                                                                                    7 formas naturales de controlar el síndrome de Marfan:

                                                                                                                                    Evite el estrés en su corazón

                                                                                                                                      Optimice su visión

                                                                                                                                          Cuida tus dientes

                                                                                                                                          • Aprovecha al máximo tu figura

                                                                                                                                            • Obtenga apoyo emocional

                                                                                                                                            • No fume
                                                                                                                                              • Planifique el embarazo con cuidado

                                                                                                                                                  Leer siguiente: Síndrome de Ehlers-Danlos (+7 formas naturales de controlar los síntomas)